Fonds social de charge syndrome.
La charge-Syndrom est une maladie génétique rare, environ 75 enfants par an nascen en Allemagne. Parmi les insuffisances de ces complexes dans les enfants, notamment des retards de développement, entre autres choses, comme la surdité, cécité, malformations cardiaques, des malformations de la trachée et l’œsophage, ainsi que de nombreuses anomalies, à plusieurs reprises au fil des ans avec de nombreux mois d’hospitalisation. Malgré ces limites, les enfants sont très heureux et plein de vie. Beaucoup ont développé des compétences à laquelle personne n’aurait jamais prévu. Le partage de ces expériences pour les parents est essentiel. L’association Ayda aide le travail des parents d’être en contact avec les enfants concernés par une intense intregration. “3 ans avant que notre fils est né en sentais très seule. Nous avons eu alors l’opportunité de maintenir le contact avec d’autres parents à parler et à interagir. Cela a été notre motivation pour commencer un club», explique Claudia Junghans, président de l’Association pour la charge — syndrome. Beaucoup de parents des nourrissons et des enfants sont à la recherche de contacts, de conseils et de trouver le confort et d’apprendre de perspectives inattendues de leurs enfants. L’un des points forts est la réunion annuelle de l’Association qui, pour plusieurs jours, les familles se réunissent pour profiter des conférences données par des spécialistes, mais aussi une rencontre personnelle avec d’autres parents. Jusqu’à maintenant, toutefois, pas toutes les familles sont membres du club, mais participacipan chaque fois que possible, parce que certains – en raison du handicap de leurs enfants – n’ont pas de ressources financières. Mais avec l’aide de M. Schmidt et amis, qui est maintenant un fonds social pour les familles nécessiteuses. «Nous sommes très heureux», a déclaré Claudia Junghans, “parce que nous pouvons, par exemple, aider les mères célibataires, les chômeurs et les bénéficiaires pour les aider dans toute situation grave qui règne dans notre communauté pour créer de nouvelles valeurs.”
Contact: www.charge-syndrom.de
