Fondo Social Proyecto charge-syndrom.
El síndrome es un raro trastorno genético, alrededor de 75 niños por año nacen en Alemania. Entre la compleja discapacidad de estos niños incluyen retraso en el desarrollo general, entre otras cosas, como sordos, ceguera, defectos del corazón, las anormalidades de la tráquea y el esófago, así como numerosas anomalías, a menudo a través de los años con muchos meses de estadía en el hospital conectado. A pesar de estas limitaciones, los niños con síndrome son muy alegres y llenos de vida. Muchos desarrollaron capacidades con las que nunca nadie habría esperado. Compartir estas experiencias para los padres es crucial. La Asociación por lo tanto ayda la tarea de los padres de estar en contacto con los niños afectados con un intenso intercambio. “3 años antes de nuestro hijo naciera, nos sentimos muy solos. No tivimos la oportunidad de estar en contacto con otros padres para hablar y interaccionar. Esa fue nuestra motivación para iniciar un club, “dice Claudia Junghans, la Presidente de la Asociación charge-syndrom. Muchos padres de los recién nacidos y niños mayores están buscando contacto, consejos y encontrar consuelo y aprender de las perspectivas inesperadas de sus hijos. Uno de los aspectos más destacados es la reunión anual de la Asociación, en la que durante varios días las familias se reunen y se benefician de conversaciones de expertos, sino también desde el encuentro personal con otros interesados. Hasta ahora, sin embargo, no todas las familias son miembros del club pero participacipan de la reunión siempre que posible, porque algunos – a causa de la discapacidad de su hijo – no tienen los recursos financieros necesarios. Pero gracias a la ayuda del Dr. Schmidt y amigos, es un fondo social ahora, con el costo para las familias más necesitadas. “Estamos muy contentos”, dice Claudia Junghans, “porque podemos, por ejemplo, ayudar a las madres solas, desempleados y beneficiarios para ayudarles en cualquier situación grave en nuestra comunidad para crear nuevos valores y fuerza.”
Contacto: www.charge-syndrom.de
