Sozialfonds im CHARGE-Syndrom e.V.

Das CHARGE-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, mit der rund 75 Kinder pro Jahr in Deutschland geboren werden. Zu den komplexen Behinderungen dieser Kinder zählen neben einer allgemeinen Entwicklungsverzögerung unter anderem Hör- und Seheinschränkungen bis zur Taubblindheit, Herzfehler, Missbildungen an Luft- und Speiseröhre sowie zahlreiche Fehlbildungen, die oft über Jahre hinweg mit monatelangen Krankenhausaufenthalten verbunden sind. Trotz dieser Einschränkungen sind Kinder mit CHARGE-Syndrom auffallend lebensfroh und lebenstüchtig. Viele entwickeln Fähigkeiten, mit denen keiner je gerechnet hätte. Diese Erfahrungen zu teilen, ist für Eltern von entscheidender Bedeutung. Der CHARGE-Syndrom e.V. hat es daher zur Aufgabe gemacht, Eltern betroffener Kinder in Kontakt zu bringen und einen intensiven Austausch zu fördern. „Als vor gut 3 Jahren unser Sohn geboren wurde, standen wir ziemlich allein da. Es gab keine Stelle, an die wir uns hätten wenden konnten, keine Möglichkeit, mit anderen Eltern ins Gespräch zu kommen. Das war unsere Motivation, einen Verein zu gründen“, sagt Claudia Junghans, 1. Vorsitzende des CHARGE-Syndrom e.V. Der Zulauf ist groß. Viele Eltern, sowohl neugeborener als auch älterer CHARGE-Kinder, suchen den Kontakt, finden Rat und Trost und erfahren von ungeahnten Perspektiven für sich und ihr Kind. Einer der Höhepunkte ist das jährliche Vereinstreffen, zu dem Familien über mehrere Tage zusammenkommen und nicht nur von Experten- Vorträgen profitieren, sondern vor allem auch von der persönlichen Begegnung mit anderen CHARGE-Betroffenen. Bisher aber war nicht allen Familien eine Vereinsmitgliedschaft und die Teilnahme an dem Treffen möglich, da manche – nicht zuletzt aufgrund der Behinderung ihres Kindes – nicht über die nötigen finanziellen Mittel verfügen. Doch dank der Hilfe von „VetVital & friends“ konnte jetzt ein Sozialfonds eingerichtet werden, mit dem die Kosten für bedürftige Familien übernommen werden. „Wir freuen uns sehr darüber“, sagt Claudia Junghans, „denn so können wir zum Beispiel Alleinerziehenden, Arbeitslosen und Hartz-IV-Empfängern helfen, in der für sie ohnehin schweren Situation in unserer Gemeinschaft neuen Mut und Kraft zu schöpfen.“